Millionen Kinder weltweit werden durch den Konsum von Alkohol während der Schwangerschaft geschädigt. Je nach Dosis, Häufigkeit und Dauer des Konsumes kann das ganz unterschiedliche Folgen für das Neugeborene und seine Zukunft haben. Im Fachjargon werden die Folgen unter dem Begriff "Fetale Alkoholspektrum-Störungen" zusammengefasst und oft mit FASD (aus dem Englischen: Fetal Alcohol Spectrum Disorders) abgekürzt.

FASD zählt in Deutschland zu den häufigsten "angeborenen" Gründen für die Behinderung eines Kindes.

Frau Becker, wie viele Menschen in Deutschland leiden unter einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung?
 
Wir gehen in Deutschland von mindestens 10.000 Kindern aus, die jedes Jahr mit alkoholbedingten Schäden auf die Welt kommen. Etwa zehn Prozent von ihnen leiden unter einem Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) - dem Vollbild der Erkrankung - bei den anderen sind die Beeinträchtigungen vielfach "unsichtbar" und liegen vor allem im Bereich der Verhaltensbesonderheiten.
 
Dazu kommen diejenigen, die ja schon geboren sind, jugendlich und erwachsen werden. Es gibt außerdem eine hohe Dunkelziffer, weil viele Menschen mit einer FASD gar nicht diagnostiziert werden. Mit dem Begriff "Fetale Alkoholspektrum-Störung" versuchen wir, alle Menschen mit alkoholbedingten Schäden zu erfassen.

Worin besteht Ihre Arbeit im "Sonnenhof" in Bezug auf alkoholgeschädigte Menschen?
 
Wir haben 1993 angefangen, in Zusammenarbeit mit Prof. Hans-Ludwig Spohr von der Berliner Charité, die ersten Kinder mit einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung (FASD) zu diagnostizieren, die wir in unseren Wohngruppen betreuten. Im Sonnenhof haben wir dann 2007 bundesweit die ersten Wohngemeinschaften für Menschen mit FASD im Erwachsenenbereich gegründet.
 
Inzwischen haben wir zwölf Projekte mit rund 60 Bewohnern und Bewohnerinnen, von denen rund zwei Drittel unter einer Fetalen Alkoholspektrum-Störung leiden. Parallel haben wir 2007 über die Aktion Mensch eine Beratungsstelle aufgebaut, die wir an die Charité übergeleitet hatten, die dort nicht weiterbetrieben wurde. Seit 2014 bieten wir daher im Sonnenhof im Rahmen unseres FASD Fachzentrums u.a. Beratung (Diagnostik für Erwachsene und Fortbildung) zu dem Thema an. Für diese Arbeit sind wir kontinuierlich auf Spenden angewiesen, weil dieser Bereich nicht öffentlich finanziert wird.

Woran liegt es, dass das FASD so häufig übersehen wird?
 
Das liegt daran, dass diese Behinderung zu einem großen Teil unsichtbar ist. Sie äußert sich in Verhaltensauffälligkeiten, die auch bei anderen Verhaltensstörungen - wie zum Beispiel der Aufmerksamkeitsdefizitstörung (ADHS) - vorkommen. ADHS ist auf der "Hitliste" der Fehldiagnosen an oberster Stelle.
 
Es gibt seit 2014 eine diagnostische S3-Leitlinie, mit deren Hilfe die Erkrankung in einem multiprofessionellen Team diagnostiziert werden kann. Wesentliche Bestandteile sind körperliche Merkmale, kognitive Fähigkeiten, aber auch der Alkoholkonsum der Mutter in der Schwangerschaft. Es gibt inzwischen sogar eine App für Eltern von Kindern und Jugendlichen (bislang nur via App-Store)mit Fetaler Alkoholspektrum-Störung, mit der sie die Komplexität der Erkrankung einschätzen können.
 
Jegliche Diagnostik setzt aber voraus, dass überhaupt an eine alkoholbedingte Störung gedacht wird. Am meisten gefährdet sind diejenigen mit einem partiellen FAS, die zu spät erkannt und oft fehlbetreut und überfordert worden sind. Die haben dann oftmals viele Zusatzstörungen von Angststörungen, Depressionen bis hin zu Suizidgedanken.
Wenn diese Menschen nicht erkannt oder fehlbetreut werden, dann fallen sie aus allen Strukturen raus. Sie sind nicht in der Lage Termine wahrzunehmen, sie können einen durchschnittlichen Intelligenzquotienten haben, können aber nicht zum Bäcker gehen und sich eine Schrippe kaufen.

Wie wirkt Alkohol in der Schwangerschaft auf das ungeborene Kind?
 
Alkohol ist ein Zellgift. Trinkt die Frau während der Schwangerschaft Alkohol, gelangt der über die Plazenta direkt zum ungeborenen Kind. Da dieses den Alkohol noch nicht abbauen kann, wirkt er auch dann noch, wenn die Mutter schon wieder nüchtern ist.
 
Alkohol beeinträchtigt die Entwicklung der Organe, zum Beispiel des Herzens, der Lunge oder der Leber. Vor allem schadet er aber der Entwicklung des Gehirns. Alkohol ist ein Zellgift, dass den komplexen Aufbau der Gehirnzellen selbst verändert, so dass es zu Einschränkungen in der Funktionsweise des Gehirns kommt. Die Folgen sind Verhaltens- und Lernstörungen, Schwierigkeiten mit der Handlungs-Planungsstruktur aber auch ein erhöhtes Risiko für Angststörungen und Depressionen im späteren Leben.
 
Auch die Entwicklung des Gesichts kann durch den Alkohol verändert sein: Typische Merkmale dieser sogenannten Dysmorphien, sind eine schmale Oberlippe, ein fliehendes Kinn und tief angesetzte, nach hinten rotierende Ohren sowie der Haaraufstrich im Nacken.

Gibt es eine Grenze, ab der ein Alkoholkonsum in der Schwangerschaft gefährlich wird?
 
Man kann nicht sagen, welche Trinkmenge was bewirkt, weil die Frauen den Alkohol verschieden verstoffwechseln, also abbauen. Entscheidend sind auch noch andere Faktoren, wie der Zeitpunkt der Schwangerschaft und die Empfindlichkeit des Kindes gegenüber Alkohol. Da man das aber fast immer nicht weiß, ist es am besten, wenn in der Schwangerschaft überhaupt kein Alkohol getrunken wird.
 
Wenn Frauen einen Kinderwunsch haben, sollten sie schon vor der Schwangerschaft aufhören, Alkohol zu trinken. Das gilt auch für den Vater. Es gibt inzwischen Hinweise aus der Tierforschung, dass auch die Väter mit ihrem Alkoholkonsum zu Dysmorphien, also Auffälligkeiten im Gesichtsbereich, beitragen können, die typisch sind für die FASD.

Was für Konsequenzen im Alltag hat die Erkrankung für die Betroffenen?
 
Es gibt eine kleine Gruppe von Betroffenen, wir nennen sie die "High-Functioning"-Fälle, die ein relativ normales Leben führen. Das ist aber die Ausnahme. Es gibt eine Langzeitstudie von Professor Spohr zu gut geförderten Kindern, die bei Pflegeeltern groß geworden sind. In dieser Studie zeigte sich, dass gut 70 Prozent auf eine Dauerbetreuung angewiesen sind und gut 80 Prozent nicht in der Lage sind, einer Berufstätigkeit dauerhaft nachzugehen. Diese Zahlen gelten nicht nur für diejenigen mit dem Vollbild FAS, sondern auch für diejenigen, die nur partiell betroffen sind.
 
Alkohol in der Schwangerschaft schädigt nicht nur das Gehirn: Es gibt eine weltweite Gesundheitsuntersuchung, die zeigt, dass Menschen mit FASD unter vielen zusätzlichen Erkrankungen leiden, vor allem wenn sie älter werden. Sie haben ein erhöhtes Risiko an Krebs zu erkranken und vorzeitig eine Demenz zu entwickeln.

Es ist in Anbetracht der Risiken schwer zu verstehen, dass Frauen in der Schwangerschaft Alkohol trinken. Welche Erklärung haben Sie dafür?
 
Es ist ganz wichtig, dass diese Mütter nicht diskriminiert werden. Kaum eine Mutter schädigt ihr Kind ja bewusst und freiwillig. Oftmals wissen die Frauen nicht, dass sie schwanger sind oder sie sind nicht ausreichend aufgeklärt.
 
Es ist übrigens nicht so, dass es hauptsächlich Mütter aus den unteren sozialen Schichten sind, die während der Schwangerschaft Alkohol trinken. Eine Untersuchung vom Robert Koch-Institut in Berlin zeigt, dass es vor allem Frauen aus der Mittel- und Oberschicht sind. Von denen wird es aber am wenigsten erwartet und das Thema ist zudem stark tabuisiert. Welcher Arzt fragt schon die Frau eines Oberstaatsanwaltes, ob sie in der Schwangerschaft getrunken hat, wenn ihr Kind auffällig ist?
 
Viele Frauen denken auch heute noch, dass ein Sektfrühstück in der Schwangerschaft harmlos sei. Dabei können mehrere dieser Sektfrühstücke durchaus sogar zum Vollbild eines Fetalen Alkoholsyndroms führen. Ich hatte vor kurzem eine Mutter in der Sprechstunde, die erzählte, ihr Gynäkologe habe ihr in der Schwangerschaft geraten, ein Glas Sekt zu trinken, um ihren Kreislauf in Schwung zu bringen. Sie hat das regelmäßig gemacht und ihr Kind leidet unter dem Vollbild eines Fetalen Alkoholsyndroms.

Was hilft Menschen mit einer FASD mit ihrer Erkrankung besser zu leben?
 
Die Menschen mit einer FASD haben ein Anrecht darauf, mit ihrer Behinderung ernst genommen und angenommen zu werden. Das heißt, dass man den Erwartungshorizont an sie deutlich reduzieren sollte. Mit den Angeboten im Sonnenhof und andern vergleichbaren Betreuungsangeboten haben wir in dieser Richtung eine Menge erreicht. Diese Menschen können in Wohngemeinschaften leben, Partnerschaften finden, einer Beschäftigung nachgehen und ein Stück Glück im Leben finden, ohne dass man sie permanent mit Normalisierungsanforderungen quält, die sie nicht erfüllen können. Wir beobachten, dass dadurch weniger Medikamente gegeben werden und auch Angststörungen und Depressionen deutlich reduziert werden können.

Haben Menschen mit einer FASD ein höheres Risiko, selbst alkoholabhängig zu werden?
 
Absolut. Ihr Risiko liegt bei ca. 60 Prozent über dem von Menschen ohne FASD. Wir haben zum Beispiel einen Screening-Fragebogen entwickelt, mit dem MitarbeiterInnen von Obdachlosen- und Suchthilfeeinrichtungen die Menschen dort befragen können. Dabei stellt sich immer wieder heraus, dass in diesen Einrichtungen Menschen mit FASD überproportional vertreten sind.

Danke für das Gespräch, Frau Becker!
Das Interview führte Ursula Stamm