Die Diagnose Parkinson ist ein Schock. Aber nicht nur für die Patienten. Auch viele Angehörige fühlen sich hilflos, wenn die Krankheit fortschreitet und sich der geliebte Mensch verändert.

 
Bei all den Schwierigkeiten gibt es zumindest etwas Gutes an Parkinson: Die Krankheit schreitet in den meisten Fällen recht langsam voran. Partner und Familienangehörige können diese Zeit nutzen, um die schrittweisen Veränderungen zu verarbeiten und sich auf nächste Schritte vorzubereiten. Generell gilt: Offenheit, Geduld und Informationen können Angehörigen helfen, Betroffenen beizustehen und ihnen trotzdem ihre Selbstständigkeit zu lassen.

Parkinson verstehen

Die meisten Angehörigen wollen ihre Liebsten bestmöglich unterstützen. Dafür ist es wichtig, sich über die Krankheit schlau zu machen. Wie verläuft sie, was kommt auf einen zu? Für Informationen stehen der behandelnde Arzt sowie ausführliche Patientenratgeber zur Verfügung. Prinzipiell sei es gut, vorbereitet zu sein. Übertreiben sollte man es damit aber nicht, sagt Dr. Christof Brücke, Oberarzt in der Klinik für Neurologie an der Charité: "Parkinson schreitet langsam fort, da ist es nicht notwendig, sich schon am Anfang genau auszumalen, wie es dem Patienten in zehn Jahren gehen könnte."

Viel wichtiger sei es, ein grundlegendes Verständnis dafür zu entwickeln, dass sich der ganze Tagesablauf ändert und auch nicht jeder Tag gleich ist. "Es gibt auch Momente, die schlechter sind. Viele brauchen früh länger, um in die Gänge zu kommen", sagt Brücke. Das müsse man wissen, nur dann könne man sich auch an den veränderten Rhythmus anpassen.

Unterstützen, aber nicht alles abnehmen

Trotzdem finden viele Angehörige es schwierig zu erkennen, wann der an Parkinson Erkrankte wie viel Unterstützung braucht. Oft schwankt die Wirkung der Medikamente tage- oder sogar stundenweise. Konnte der Partner gerade noch selbst sein Geschirr spülen, kommt er zehn Minuten später nicht mal mehr von selbst aus dem Sessel. Dieses ON-OFF-Phänomen ist schwer vorherzusagen und lässt Angehörige nicht selten verzweifeln. "Hier muss man mit der Zeit lernen, wann jemand Hilfe braucht, etwa beim Anziehen, Waschen oder Schuhe schnüren", sagt Christof Brücke.

Dabei solle man aber darauf achten, dass die Patienten so viel Autonomie wie möglich behalten können. "Überengagement von Angehörigen kann Frust erzeugen. Es ist wichtig, keinen Druck aufzubauen." Stattdessen gilt es, auf die Bedürfnisse des Angehörigen einzugehen. Hat er Lust, etwas zu unternehmen oder überfordert ihn die Situation gerade? Dann sollte man auch das akzeptieren. Offene Kommunikation anstelle von Annahmen über das, was der andere braucht ist hier besonders wichtig.

Was tun, wenn sich der Partner verändert?

Eine besondere Herausforderung für Angehörige ist es, wenn sich die Persönlichkeit der Betroffenen wandelt. Mit Fortschreiten der Krankheit werden manche Patienten gleichgültig oder sogar aggressiv gegenüber dem Partner. In späteren Parkinson-Stadien können außerdem Impulskontrollstörungen auftreten. "Manche Patienten verfallen dann in einen regelrechten Kaufrausch, kaufen sich an einem Nachmittag neun Anzüge oder verspielen viel Geld im Wettbüro", sagt Neurologe Brücke.

Solches Verhalten sei meist auf die Dauertherapie mit Levodopa zurückzuführen, einem Dopamin-Angonisten. Das Medikament führt bei manchen Patienten noch zu einer anderen Nebenwirkung: einer gesteigerten Sexualität. Oft sind mit der Krankheit aber weder die körperlichen Voraussetzungen für Sex gegeben, noch stößt die (meist männliche) Lust auf ähnliches Interesse bei der Partnerin.

Nur Offenheit hilft

Das allerdings kann wiederum zu Frust und Aggressionen führen. Es sei wichtig zu wissen, dass das eine Nebenwirkung der Medikamente sein kann, sagt Brücke. "Gemeinsam mit dem Arzt muss dann entschieden werden, ob die Dosis reduziert werden sollte. Meist treten dann aber wieder mehr Bewegungsstörungen auf." Es komme darauf an, einen Kompromiss zu finden. Und, auch wenn es oft schwer ist, solche Themen anzusprechen: Man müsse dem Partner klar machen, was die eigenen Bedürfnisse sind und dass Aggressivität nicht in Ordnung ist.

Vorkehrungen treffen

Bei all der Unterstützung, die viele Angehörige von Parkinson-Patienten leisten, ist dieser vielleicht der wichtigste Rat: sich rechtzeitig um Hilfe zu kümmern. "Viele schieben das Thema jahrelang vor sich her und beantragen erst einen Pflegegrad, wenn sie bei ihrem Partner schon Wesensveränderungen bemerken und vollkommen überfordert sind", sagt Pflegedozentin Christine Schmidt-Statzkowski. Sie arbeitet seit 35 Jahren in der Pflege und weiß, dass nach dem Antrag oft noch Wochen oder Monate vergehen, bis ein Pflegegrad bewilligt wird.

"Wenn man merkt, dass man dem Partner immer mehr abnehmen muss, ist es Zeit, sich Hilfe zu suchen", sagt Schmidt-Statzkowski. "Ein Pflegedienst trägt dazu bei, die häusliche Situation zu entlasten. Dann kann sich der Partner, der sich sonst rund um die Uhr kümmert, auch mal eine Pause gönnen." Viele schämen sich vor diesem Schritt oder begreifen ihn als Niederlage. Das sei aber völlig falsch, vielmehr könne er dazu beitragen, selbst wieder Energie zu tanken, um auch weiter für den Partner da zu sein – nur eben nicht ganz allein.

Selbsthilfe für Angehörige

Wer jahrelang einen Angehörigen mit Parkinson pflegt, braucht hin und wieder selbst Hilfe, Austausch und Trost. Dafür gibt es in ganz Deutschland ein Netz von Selbsthilfegruppen. Es gibt Gruppen für Patienten, für Angehörige und auch solche, die beide zusammen besuchen können. "Der Erfahrungsaustausch mit anderen Pflegenden hilft vielen, besser mit der Situation umzugehen, bietet neue Perspektiven", sagt Schmidt-Statzkowski.
 
Die Deutsche Parkinson Vereinigung ist mit rund 450 Regionalgruppen die größte Vereinigung in Deutschland. Weiterhin bestehen auch Gruppen für spezielle Patiententypen und ihre Angehörige, etwa für junge Parkinson-Patienten (z.B. Jung und Parkinson – Die Selbsthilfe e.V.). Aber egal in welchem Alter man diese Gruppen besucht, betont Christine Schmidt-Statzkowski, das Ziel der Treffen sei es immer, Patienten und Angehörigen klar zu machen: Sie sind nicht allein.